深圳打工仔的生育大战 为救女儿4年连生3子

25岁的庄伟详想趁年轻多努力赚钱,从茂名老家到深圳打工。当时,他在一家工厂给老板开车,常常凌晨一两点还要从床上爬起来去为老板开车。这一年,他不但心怀打工挣钱梦,还邂逅了爱情。一次回老家,在集市上和一个服装店店员一见钟情,两人迅速相恋结婚生孩子。两年后,大女儿倩倩(化名)出生。可他们没想到,为了倩倩,他们在接下来的4年时间里卷入了一场“生育大战”。一个又一个的儿子接连出生,4年生了3个。

倩倩的出生本来是一件值得庆幸的事,刚出生时庄伟详天天抱着女儿哄她到深夜。可好景不长,“6个月左右时,脸色明显不对,黄得可怕。跟正常孩子很不一样。”倩倩的妈妈回忆到。后来带孩子去医院检查后,全家都吓了一跳,倩倩被查出患有重型地中海贫血,当时她才1岁。

在老家,接触过这个病的医生也不多。医生告诉庄伟详,孩子得了这个病养不大,就算能养大也要花很多钱,不管有多少钱都会全花掉。医生说的花钱就是输血,倩倩要活下去只能靠输血保命。而一个月输血费用要几千块,这对每个月工资才三千多的庄伟详来说,无疑是笔巨大开支。

“把孩子送人吧!”“这么费钱还养不大,算了吧!”从知道倩倩得了病开始,家里人就开始劝庄伟详夫妻放弃这个孩子,认为这个孩子会拖累全家,养不大又白白花了钱,最后人财两空!面对无数劝他们放弃小孩的人,妻子都有些动摇了,软下来说要不放弃吧。庄伟听了,眼泪顺着脸颊就掉了下来,“我舍不得,我们的第一个孩子啊!只要我能活一天,就不放弃她!我们不去跟别人比,不去羡慕别人,穷点、苦点也没关系,有孩子就行!”

庄伟详自称自己是个爱孩子的人。他说,全村男人里就他最喜欢孩子。倩倩刚出生那会儿,他天天带孩子,倩倩爱哭,他从凌晨一点抱着她哄到三点。“自己这么一手带大的孩子,怎么敢说放弃就放弃!”他在外面工作时,看到女儿的相片都会心疼得忍不住哭,放弃女儿,他怎么也不舍得。

地贫是一种隐性基因遗传病,是全球分布最广、累积人群最多的一种单基因病。我国以南方地区多见,是长江以南各省发病率最高、影响最大的遗传病之一,尤以广东、广西和海南为甚。2016年国际地贫日暨世界红十字日宣传活动中广东省卫生和计划生育委员会党组书记段宇飞指出,广东是我国地贫高发省份之一,平均每6个人中就有1个携带者。

女儿必须救,打工也得继续。这个在深圳的打工仔从此走上了用钱给女儿续命的道路。他继续留在深圳工作,每20天左右,妻子就带着倩倩从老家到深圳输血。为了节省费用和时间,每次输血,他们都是当天晚上坐六七个小时的长途车去深圳,第二天输完血就赶回老家,这样的奔波持续了快六年。

经济负担是每一个重症地贫儿家庭必须背负的,倩倩家庭更是如此。倩倩的输血加排铁治疗一个月花费近4000元。他只是普通的打工仔,一个月的工资才3000多,老板有时见他家庭困难还会多给一点。可家里还有82岁高龄的父亲,母亲也患有食管癌,妻子为了照顾女儿辞了工作,全家生活都靠庄伟详一人默默扛着。

地贫目前只有两种治疗方法,输血和造血干细胞移植。通过不断地输血,给患者补充红细胞,用以维持生命。这需要患者每两周就经历一次几乎全身性的换血,一旦停止就会危及生命,这不但直接给患者家庭带来巨大的经济负担,而且这只能治标,不能治本。进行造血干细胞移植是目前临床上唯一的根治方法。

带着女儿辗转到深圳治疗后,医生告诉庄伟详输血并不是长久之计。唯一能彻底治愈的方式是进行造血干细胞移植,而造血干细胞最好的来源是同胞间的脐带血,北京京都儿童医院血液中心主任孙媛在“第四届全国脐血应用研讨会”上称“家庭存脐血除了自用,还可以给家庭成员用,同胞之间有1/4的全相合几率,1/2的半相合几率。”夫妻俩了解到这个情况便马上决定再生一个孩子。当时,他们急忙生了第一个儿子。遗憾的是,第一个儿子的脐带血与倩倩并没有配型成功。

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